Por Francisca Meza Carranza
*Francisca Meza es comunicóloga, reportera con discapacidad y editora general de Plan B.
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Una lesión medular va más de dejar tener movilidad, es enfrentarse día a día con las consecuencias que deja el daño total o parcial al sistema nervioso central del cuerpo y al desconocimiento generalizado.
El mismo término: lesión medular o lesionado medular es poco conocido entre la mayoría de la sociedad. Muchos de nosotros, los lesionados medulares, nos adentramos a este mundo hasta que la adquirimos.
Tal vez por eso queremos aportar un granito de arena para informar o crear conciencia de lo que conlleva esta condición, hasta la fecha sin cura.
Quizá es poco sabido o incomprendido el camino de secuelas que hay que enfrentar según sea la altura de la columna en la que la médula se lesionó; también si esta fue total o parcial.
Entre más alta es la lesión más partes del cuerpo, órganos y sus funciones se ven afectados. Una lesión parcial es una esperanza para que una rehabilitación funcione.
Pasar mucho tiempo acostados o sentados es un factor para la aparición de úlceras por presión; también se ve afectado el sistema digestivo, la presión y circulación arterial, entre otras condiciones del cuerpo humano, que fue creado para estar en movimiento.
Una lesión medular puede llevarte a perder la sensibilidad, pero también causar hipersensibilidad o hiposensibilidad en algunas zonas del cuerpo. Además, dolores neuropático a los que hay que enfrentarse a diario y que a veces llegan a afectar el desempeño, aunque uno haga lo posible por tener una vida “normal”.
Es difícil vivir sin saber qué es lo qué pasa en tu cuerpo porque no lo sientes, sin embargo, es cuando entra el sentido de la sobrevivencia, o tal vez resiliencia, que te llevan a detectar o percibir cuando algo no anda bien.
También es poco abordado el tema de las necesidades corporales, cómo al afectarse el sistema nervioso periférico se pierde el control de esfínteres, o se tiene vejigas o intestinos neurogénicos, lo que a su vez conlleva al uso de sondas, pañales y adoptar procedimientos adecuados para afrontarlo.
La regulación de la temperatura corporal se incluye a la larga lista de secuelas y esta, aunque parezca menos importante, puede provocar daños a la salud.
A la secuelas físicas se les suman las afectaciones sociales y emocionales de una persona con lesión medular pues la vida da un giro total. Creo que no puedo dimensionar si son mayores cuando se nace con ella o cuando se adquiere, cada uno enfrenta procesos diferentes.
Los círculos sociales cambian; siempre habrá personas que te siguen tratando como si fueras la misma, o al menos lo intentan, pero hay otras que se apartaron de ti. Ambos casos se agradecen.
Tengo tres años y ocho meses con una lesión medular en cervicales. He logrado avanzar, he pasado de no mover nada de mi cuerpo a recuperar un poco movilidad y funciones de este, el camino no ha sido fácil, el camino aún es largo.
Como es una de las frases más escuchadas: le echo ganas. Hay días en los que crees que puedes volver a comerte el mundo, y hay días en que no sabes qué pasará contigo ese mismo día.
Desde este lado ves en primera fila la falta de atención que tiene la población con discapacidad, no somos algo especial, sólo tenemos derecho a contar con infraestructura, atención, servicios médicos, rehabilitación que sea accesible para todos porque tener una lesión medular y estar en proceso de rehabilitación significa un gasto enorme.
Adquirir una lesión me permitió ver el gran amor que puede haber a nuestro alrededor, la ayuda, el apoyo de muchas personas que tienen empatía por lo ocurrido y que luchan conmigo por llegar más allá de lo que he logrado hasta ahora. Muchas veces creo que caminando a mi lado pero lo cierto es que hay días que, sin saberlo, son mi remolque.
También me ha permitido conocer personas extraordinarias con lesiones medulares adquiridas a quienes admiro por seguir en este camino. Asimismo terapeutas que de verdad aman lo que hacen y que creo también a sus pacientes.
Podría decir mucho, más, pero por este día, de la lesión medular, ahí le dejo…
