El diagnóstico es un punto de inflexión positivo para las familias: entienden mejor lo que está pasando, le ponen nombre y tienen más claro lo que hay que hacer. Los expertos inciden en la necesidad de acabar con los estereotipos y con el miedo a lo desconocido para mejorar su calidad de vida
Nota: El País
Vivir con naturalidad la diferencia. Esa es la clave para que los niños con síndrome de Asperger consigan una inclusión real y total en la sociedad. Y a veces lo que impide esa naturalidad es la falta de información concisa y veraz. En las últimas décadas, la prevalencia del conjunto de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), en el que se incluye el asperger, se ha incrementado significativamente, situándose en la actualidad en un caso por cada 100 nacimientos, lo que cifraría en más de 450.000 el número de personas en España, según Autismo Europa. A falta de datos oficiales, se estima que hay entre 1 y 5 casos del antes conocido como asperger cada 1.000 nacimientos. Aunque fue reconocido por la comunidad científica en 1994, perdió su nomenclatura y forma parte de los TEA desde 2013.
“Exactamente, es un trastorno complejo del neurodesarrollo que afecta principalmente a las competencias de comunicación social y a la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento de la persona que lo presenta. Quienes lo tienen suelen manifestar conductas, intereses y actividades repetitivas o restringidas”, explica Ruth Vidriales, psicóloga y responsable del área de Asesoramiento Técnico en Autismo en la Confederación Autismo España desde 2005. “Pero no se asocia con la discapacidad intelectual ni con una dificultad específica para desarrollar el lenguaje —síntomas propios de otros grados de TEA como el autismo—”, añade. En el Día Internacional del Asperger, que se celebró este sábado 18 de febrero, los expertos y las familias reclaman la eliminación de los estereotipos para mejorar la calidad de vida de estos menores y sus familias.
¿Qué es el síndrome de Asperger y cuáles son sus síntomas?
La experta señala que, por ejemplo, antes se pensaba que había más niños que niñas con este trastorno “y ahora lo que se está observando son cada vez más casos entre ellas”. ¿Por qué? “Parece que unas investigaciones apuntan a que los TEA se manifiestan de forma diferente en ellos y ellas, sobre todo en cuanto a competencias sociales, que suelen ser mejores en las niñas, lo que a veces hace descartar el TEA como primer diagnóstico. Otras causas apuntan a que puede que niños y niñas socialicen distinto con el entorno; a una causa neurobiológica o si se debe a que las pruebas de diagnóstico que están validadas se han aplicado en mayoritariamente en muestras masculinas”.
El diagnóstico y la reacción en la familia
Normalmente, cuando las familias llegan a la confirmación del diagnóstico suelen venir de un largo recorrido: “Saber lo que tiene su hijo les ayuda a legitimar un poco sus preocupaciones. Vienen de escuchar continuamente que su niño es egoísta, es caprichoso”, explica Vidriales. Otro de los problemas es la tardanza en diagnosticar. “Son menores que van compensando sus déficits con las buenas competencias intelectuales y del lenguaje que poseen, hasta que se percibe algo extraño en su relación con el entorno. Aunque ahí también las familias, que llevan escuchando quejas mucho tiempo, ya no se atreven a ir a un experto. Porque en el colegio o su pediatra les han dicho siempre que era algo normal, que no pasaba nada”, añade la experta.
José Manuel Marcote Lago (Galicia, 47 años) tiene dos hijos, Sara, de 13 años, y Juan, de 10, y ambos tienen un diagnóstico de asperger y TDAH —Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad—. Marcote relata que también él fue diagnosticado de asperger a los 41 años, a la vez que su hija mayor, y comprendió muchas cosas: “El no saberlo antes supuso encontrarme fuera de lugar. Me era muy complicado adaptarme a las diferentes situaciones sociales, lo que provocaba que tendiera a encerrarme en mí mismo”. Y no quería que pasara lo mismo con sus hijos: “Cuando nos enteramos del diagnóstico, lo vivimos de dos maneras. Para el entorno fue un shock, mientras yo lo vi como un alivio. Un alivio porque le puedes poner nombre a algo que sabes qué hay y a partir de ahí puedes enfocarte a conseguir las técnicas necesarias para adaptarte a las dificultades propias del trastorno: problemas a la hora de interacción social, frustración, rigidez”.
“Efectivamente, este momento suele ser un punto de inflexión positivo. La familia entiende mejor lo que está pasando, le pone nombre”, retoma Vidriales. Según explica, la primera indicación que deben hacer los padres tras el diagnóstico es recibir orientación especializada que les ayude a entender bien cuál es el impacto del TEA: “Cómo va a cambiar la vida del hijo, de todo el entorno familiar”.
Esta psicóloga explica que las estadísticas de educación concluyen que uno de cada cuatro alumnos que están en el sistema educativo ordinario y que necesita apoyo educativo es un alumno TEA [Datos de Autismo España, 2021] : “Y esto hace que la comunidad educativa tenga más interés y más formación, aunque en Secundaria y Formación Profesional queda mucho por hacer”. La inclusión de estos niños en el cole depende mucho de los casos: “Si hay o no un diagnóstico confirmado”. Para conseguir una buena adaptación, según informa la experta, lo primero es que se tome conciencia de que el centro educativo es un entorno muy complicado de comprender para el pequeño: “En el cole, como en la vida, hay unas demandas sociales que son brutales. Y unas son formales —te tienes que comportar de una manera concreta, por ejemplo— y otras informales, que se refieren a la relación con tus iguales. Que es donde estos niños tienen dificultades”.
Para Sara y Juan la adaptación muy complicada. “Una vez supimos que tenían TEA, decidimos cambiarles de centro y tuvieron suerte. El nuevo les brindó mucha ayuda”, explica Marcote. “Pero no deja de ser una situación difícil a la hora de la interacción social, el aprovechamiento de las clases y el control de la frustración”, prosigue este padre, “mis hijos han tenido suerte de contar con gente que se ha volcado con ellos y eso les ha permitido avanzar, pero por lo general se aprecia una falta de recursos y de conocimiento sobre el trastorno o una formación específica al profesorado”. Para Vidriales, los docentes tienen que entender que, cuando un niño está solo en el patio o se quiere ir a la biblioteca en el recreo, a lo mejor es porque se le hace difícil estar en un entorno muy caótico, con mucha estimulación sensorial y donde no entiende las reglas del juego. Incluso porque el menor ha podido sufrir burla o acoso.
“Hay que dejar claro que estos niños son niños, y tienen las mismas necesidades emocionales que cualquier otro. Lo que diferencia con los niños normotípicos es que entienden los vínculos sociales de otro modo”, explica Tania Ruiz Tirado, responsable del área terapéutica de los centros anda CONMiGO —centro multidisciplinar de terapia para niños entre 0 y 14 años—. De esta manera, según explica, les cuesta más socializar debido a que no les interesa forjar vínculos afectivos con los iguales, no tienen interés: “Prefieren, en muchas ocasiones, jugar en solitario”. En cuanto a las habilidades sociales, no entienden en muchas ocasiones los dobles sentidos y las ironías, incluso lo llegan a pasar mal en estas situaciones si no se les explica. “Tienden al egocentrismo emocional y les cuesta ponerse en el lugar del otro”, añade Ruiz.
“Debido a que, en muchos casos, estos niños tienen rigidez mental [ansiedad o inflexibilidad ante los cambios], hay que llevar a cabo una anticipación y estructuración del aula”, matiza Ruiz. Por ejemplo, y según cita, se pueden emplear pictogramas o imágenes que expliquen el entorno —ejemplo, clase o baño— a fin de generar los menos estresores posibles: “Con este control espacio-temporal tendrán una mejor regulación con el contexto”. Para la experta, es necesario también explicarles las cosas directamente, con frases concisas, evitando dobles sentidos e ironías.
Para que la inclusión real se dé es esencial concienciar sobre el asperger a la sociedad para eliminar los estereotipos en torno a este trastorno. “Además, se deben facilitar los apoyos necesarios para que estas personas puedan aprovechar todas sus capacidades. Hay que empoderarles, hacerles ver que tienen mucho que aportar y que son importantes en todos los ámbitos”, sostiene Marcote. “Y, por supuesto, respetar la diversidad es un trabajo de todos”, prosigue Vidriales. Para esta experta, el objetivo para conseguir su inclusión real es vivir la diversidad con naturalidad: “Hay que abrazar la diferencia para eliminar el miedo que todavía existe hoy a lo desconocido”.
